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关爱自闭症儿童 美国专家来湘开展“地板时光”公益培训

2021-11-07 04:46     

美国专家与自闭症儿童一起玩耍

有一群特殊的孩子,他们视力正常但不与人对视,有语言但很难跟人交流,有听力但几乎充耳不闻……像遥远太空中的星星,独自闪烁。他们是孤独症患儿。

为了关爱这个群体,进一步提高长沙市儿童保健、康复及临床儿科医护人员对自闭症及语言发育迟缓患儿的干预水平,2017年11月8日至11日,湖南光琇医院邀请美国专家举办“地板时光”专项公益培训,学员们来自长沙市残联管辖范围内的多家康复机构。我国著名的生殖医学与医学遗传学家、湖南光琇医院董事长卢光琇教授表示,0-6岁是自闭症治疗“黄金期”,患儿家长一定要在“黄金期”期内及时干预治疗,寻求专业康复机构的帮助。长沙市卫计委医政医管处处长张树生,长沙市残联党组成员副理事长曾军,长沙市残联康复部部长朱阳辉出席活动。

自闭症,已困扰了中国千万个家庭。根据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾首位,中国内地自闭症患儿已超过100万,且患病率正逐年上升。有研究表明,自闭症发病率已达到1%,即每100个新生儿中就有一个可能患有自闭症。导致自闭症的原因至今还不明确,但最大可能是遗传因素导致。

患病孩子不断增加,但救助力量却没有饱满。公办医院康复训练承接能力有限、收费相对较高,民办机构成为市场“主力军”,教学方法和效果参差不齐。长沙市残疾人联合会公布的名单显示,2017年共有44家机构成为0-14岁残疾儿童康复救助项目机构,其中自闭症康复训练的专门机构约16家,均为民营。

长沙市残联副理事长曾军介绍,目前的自闭症儿童康复、教育与发达国家相比,还存在着水平欠缺、资源缺乏、社会扶持不足等多方面困难。所以对于那些智力发展情况较好,但存在社交障碍和行为问题的自闭症孩子,能够获得的康复、教育条件并不充分,无法融入社会生活,给整个家庭带来痛苦和无奈。

为了应对这些难题,湖南光琇医院邀请来了一批美国阿肯色州西北医学中心新生儿科主任、湖南光琇医院特聘儿科主任林波,阿肯色州儿科康复机构Building Bridges的创始人和持有人、学龄前和大龄儿童神经发育相关领域从业33年的Rachel Cates Morse,以及阿肯色大学医学学科语言言语病理学硕士Caitlin McAfee,为长沙市残联管辖范围内的康复机构专业人员进行公益性的报告和培训。

林波介绍,所谓“地板时光”,就是坐在地板上和自闭症儿童互动,建立和谐融洽的关系,让孩子通过游戏互动和行为互动来学习,在这个互动过程中建立眼神、逻辑、语言以及情感之间的交流。

“许多自闭症孩子沉浸在自己的世界,家长不一定非得单方面把他们拉出来,可以试着融入他们的世界。”林波介绍,这是一种发展取向、注重个体差异、以关系为基础的工作模式。“地板时光”目前在世界范围内得到了广泛传播,也被广泛使用。

男孩刘乐乐(化名)2岁时,父母发现他有点怪异:不开口说话,不摆弄玩具,有时候喜欢原地转圈,只愿意跟妈妈亲近……来到湖南光琇医院评估后发现,乐乐属于自闭症高风险。从确诊那天起,乐乐就一直在医院做干预训练,坚持到4岁多。到现在已经能与人简单对话,奶奶生气了他上前安慰,爸爸假装离开时他恋恋不舍地跟从……最让家长高兴的是,乐乐能像正常孩子一样,每天上幼儿园了。最近一次评估显示,乐乐能力水平只是稍落后于同龄儿童。

卢光琇教授介绍,自闭症是一种发育障碍,目前医学界并没有办法治愈,但发现越早、干预越早,孩子就越有可能康复得更好。很多家长在孩子确诊时都会情绪痛苦压抑,很可能会影响到孩子,正确做法应该是尽快进入专业机构,帮助孩子减轻症状,同时跟着学习相关专业知识,帮助做康复训练。

林波认为,父母要对孩子的各个年龄段仔细观察,如果发现落后于同龄或有古怪行为,应高度重视。例如,6个月后不能被逗笑(表现出大声笑),眼睛很少注视人;12个月对于言语指令、名字没有反应,没有咿呀学语;16个月不能说任何词汇,不理睬别人说话;24个月没有自发的双词短语(不会讲2个以上词);以及任何年龄阶段出现语言功能倒退或社交技能倒退。

2017年,长沙对0-6岁、7-14岁残疾儿童的康复救助标准提至2万元、1.2万元。这些专项补助分批拨付到定点机构,符合救助条件的自闭症儿童前往定点机构进行康复训练,即可享受补助。今年共有1942名儿童享受到了免费康复,其中就包括自闭症儿童690名。

今年6月起,湖南光琇医院儿保中心受长沙市残联委托,对此项康复救助项目中407名0-6岁自闭症患儿展开干预效果评估,目的是对各民办机构的干预训练方法进行摸底,保留和支持优质机构,使技术力量薄弱的那部分得以提升和改善,保障自闭症儿童获得有效、专业的康复干预服务。这样由残联发起、全市统一的大规模评估,在全国尚属首次。

政府对民办康复机构的规范和扶持力度也在加大。长沙市残联康复部主任朱阳辉介绍,市残联联合市财政局等部门,针对康复机构的规模设施、人员配备、业务建设、机构管理、服务成效等制定了详细的评审打分标准,每年评审一次,得90分以上的“优秀”机构可获得补贴。(通讯员:张 莹)

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